Як українка після діагнозу тріумфувала в Каннах

Це розповідь про сім’ю українських іммігрантів, які свого часу почали все спочатку в новій країні, а потім неочікувано зіткнулися з хворобою доньки, про яку у світі мало говорять.

Як алопеція спочатку порушила звичне життя, а потім дала поштовх для внутрішньої трансформації і привела до створення фільму і слави — читайте у новій статті.
 

 Про імміграцію

Переїхали ми до Чикаго в жовтні 2011 року. Проте початки імміграції були закладені ще за понад рік до нашого відʼїзду до Америки. Історія з Дмитром почалася 2004 року: тоді ми познайомилися і зрозуміли, що в нас один шлях на двох.

Дмитро закінчив морське училище в Одесі, я закінчувала бухгалтерський облік у Вознесенську з планами про переїзд до Миколаєва. Там планувала вчитися далі за фахом та працювати. Спочатку великих і глобальних планів про відʼїзд за кордон не було, але проживши декілька років по різні боки країни, зрозуміли, що наша ціль — бути разом — має трансформуватися повністю. 

Я проживала та працювала в Миколаєві, мала своє коло близьких людей. Тоді як Дмитро по 6–8 місяців важко працював на кораблі. Коло спілкування було мінімальне. Десь 2 місяці були разом, коли він повертався з рейсу. Тоді знайомилися, звикали, і знову по різні боки. Листувалися майже кожні 2 тижні, адже спочатку в мене навіть не було телефона! Так і минули 6 років. Тоді наш час настав — ми остаточно ухвалили рішення про переїзд.  Залишивши все своє життя — рідних, друзів, роботу, — поринули в інший світ, світ невідомості. Утім ми точно знали, що ми одне ціле і ми витримаємо.

Про перші роки в новій країні

Це було теплої, красивої осені. Наше перше місто, Чикаго, — любов з першого погляду і подиху. І вона триває досі :)

У перші 2 тижні нас прихистили друзі, потім старанними пошуками Дмитра перебралися в першу квартиру, але не на довгий період. З перших днів зіткнулися з правилами та законами ще чужої нам країни. Ось так почалися наші пригоди в Америці!

Коли ви вперше почули, що у Софійки алопеція? Як це — пояснювати своїй дитині, з чим ви зіткнулися? 

Це сталось несподівано. При звичайних рутинних справах, коли після купання я розчісувала довге волосся Софії. Тоді побачила маленьку цятку, розміром з горошину, де не було волосся. Дуже здивувалась, чому і що сталося. Стала допитуватися в доньки, можливо, я щось не знаю, чому там нема волосся. На що вона не мала відповіді, бо сама не розуміла. Дитині було 6 років, вона поняття не мала, що відбувається. 

У моїй голові промайнув мільйон думок, що ж могло статися. Про алопецію і не думала, оскільки в нашій родині чи оточенні ніколи не було подібного. Через декілька днів я звернулася до нашого педіатра, потім був дерматолог і далі інші лікарі, які тільки підтверджували один діагноз. Це алопеція. 

Це був грім у моїй голові, страшні слова пульсували, мов агонія. Усі розводили руками й нічим не могли зарадити. Адже це автоімунне захворювання! Наразі медицина не знає точного лікування.

Я панікувала, ночі були страшним випробовуванням, бо саме вночі страхи проявляють усю свою силу. Витримати було складно. Ще до всього я дізналася, що вагітна. 

Далі впала в дику депресію. Ми приховували довго те, що наша дитина має алопецію. Бо спочатку це було непомітно, ми проносили увесь біль всередині, шукаючи відповіді у своїй голові. Дитина була здорова, весела, активна, лиш цяточка перетворювалася на більшу, і їх ставало все більше і більше!

Софії було 6 років. Вона не розуміла, точніше, бачила своє волосся на подушці, у ванні, але розуміння прийшло пізніше, коли це стало дуже помітно. Я постійно розчісувала і плакала, злилась на все і всіх — відчувала безсилля. У якийсь момент почала потихеньку розповідати про це — про те, що сталося, але лише кільком людям.

Нашим батькам ми розповіли лиш через рік після діагнозу, бо вже неможливо було приховати, і ми наважились. Я не могла сприймати порад, питань. Просто відсторонювалася від всього. Сил на відповідь не було, ні на що не було сил. Ми відволікалися з чоловіком тільки в день в рутинних справах, а вночі нас розривали думки, але треба було бути ще радісними і позитивними, бо мали знайомих, друзів та рідних, для яких нічого спочатку не було відомо.

Постійно розмовляла з Софі, слухала що вона розповідає про школу, про оточення. Бо змінювалася вона, а оточення вже не так сприймало її, вона теж закривалася. Мене це лякало, бо я теж не мала сили, щоб і собі допомагати морально, і фізично. Відчувала лише безсилля перед цим захворюванням, а ще треба було зважати на новонароджену дитину. 

Час минав, у світі стався COVID–19. Це, певно, було моїм порятунком, оскільки саме в цей період у Софії активно випадало волосся. Ми перейшли на онлайн-навчання, вели обмежене спілкування з оточенням.

Обмежити повністю спілкування зі світом ми не могли. Так потрохи почали жити з цим і шукати диво-лікування. Це були дієти, голковколювання, різні мазі, креми, маски — як народні, так і закордонних виробників. Були пошуки медичних інститутів, які займаються дослідженням цього виду автоімунного захворювання. На що отримали відповідь, що в такому віці мало що є, лиш креми та мазі. Інʼєкції дозволені для дорослих, але не дають ніяких гарантій.

У якийсь момент на моєму шляху трапився психолог, якого мені порадили. І я, порадившись із чоловіком, ухвалила рішення поговорити. Я завжди була сама собі радником, рідко хто міг на мене впливати чи бути слухачем моїх глибоких переживань. Гадаю, перейшовши цей кордон, почалася моя трансформація. Остання почала змінювати мене, моє ставлення до цієї хвороби та загальний моральний стан сімʼї. 

Ми багато говорили із Софією про сімʼю, школу, гуртки, рідних та друзів, їхнє ставлення, наше ставлення та реакцію на негатив. Говоримо дотепер про все це та про відчуття довіри, сімейного та душевного спокою і впевненості у собі як унікальної людини.

Говоримо про відмінності всіх людей. Що нема ідеальних людей, бо кожен має щось, що є видиме або приховане, але відмінне від інших.

Що в цьому і є унікальність людини. Їй лише треба прийняти себе унікальною і дозволити собі жити й насолоджуватися життям. Розкривати свої таланти і не мати кордонів, які б завадили це зробити. Адже нема нічого недосяжного. Якщо тільки ти захочеш і дозволиш, життя почне підсвічувати тобі людей і місця, які тобі будуть допомагати це зробити, але тільки тоді, коли будеш готовий.

Хочу зазначити, що сильнішої та доброзичливішої людини, як моя донька, я не зустрічала. Попри всі труднощі з однолітками та дорослими, вона показувала завжди хоробрість та віддану дружбу. Завжди захищає слабших. Неймовірна сила всередині, яка прощає і дає шанси тим, хто міг завдати кривди. Були випадки у школі, сміх дітей на її вигляд і пересмішки за спиною. Випадки на вулицях і безглузді запитання на майданчиках на кшталт «Чи у неї рак, бо ми маємо у знайомих». Така безтактність людей спочатку заводила мене у ступор, потім траплялася злість. Було що відповідала, а часом і йшла геть, якщо це не змушувало мене перебувати в контакті. 

Попри все це ми завжди підтримували одне одного. Певно, що це нас тримало і робило сильнішими. 

Можливо, в Америці є ком’юніті людей, які мають справу з алопецією? 

Мій чоловік робив пошук всюди, де тільки можливо, і виявилося, що алопеція — це не така вже і рідкісна хвороба. Здебільшого вражає дорослих людей, але, на жаль, і дітки теж є. Їх аж 2 % по всьому світові. І це страшні цифри! Ми не підтримували й не зв'язувалися ні з одною із таких ком’юніті. 

Хоча одного разу в нас була думка поїхати у такий центр із Софією, щоб вона побачила, що є такі ж, як вона, дітки. Та сил на це не вистачило. Але ми почали з іншого. Я почала розповідати і звертати увагу Софії на різних людей, які мали якісь відмінності. Розказувала, що всі люди різні. І що це нормально! Ці розмови вела кожного дня.

Як дійшли до думки, що потужний меседж про боротьбу з труднощами, які підкидає життя, потрібно розповісти світові, перетворивши у короткометражний фільм? 

Певно, прийшов момент, у потрібний час зійшлися потрібні люди і думки! Нічого в нашому житті не стається без причин! Ми дозволили собі впустити цей шанс в наше життя. Тільки так, гадаю, я змогла звільнитися від кайданів, які сама собі одягла.

Коли писала історію, а збирала я її із памʼяті та зі слів Софії, оскільки мені потрібно було відтворювати події, я знову її ворушила, але бачила, що її памʼять говорить не з образою на світ, це мене втішало. Ми обговорювали, і я писала. З кожним рядком я неначе очищувалася від тягаря. Навіть зараз, коли пишу це, я заново усвідомлюю і переписую минуле, і думки мої вже іншого кольору :)

Так, створення фільму Receding — це своєрідний маніфест, очищення, прийняття та усвідомлення. Яким хочеться поділитися і зарядити та надихнути тих, хто зараз у подібних ситуаціях. 

Як світ сприйняв короткий метр? 

Світ тільки починає знайомство з історією Софії, і вже на сьогодні є такі визнання і нагороди, які після створення фільму були мріями, на які нам вистачило духу замахнутися. 

Червона доріжка та нагорода на Каннському кінофестивалі, нагорода Софії за «Найкращий акторський дебют» у червні цього року. Це були емоції нескінченної радості та полегшення. Гордість та щастя. У період та після Каннського фестивалю ми отримали багато відзнак та нагород й отримуємо їх досі. Нещодавно вернулись з Голлівуду, де Софія стояла на червоній доріжці й отримала нагороду як «Найкраща юна артистка у короткометражному фільмі». Надіємося і віримо, що ми зможемо показати всьому світові цю історію. 
 

Чи задоволені результатом меседжу, який створили? Чи показ в Україні є у планах?

Результатом ми задоволені, бо чуємо відгуки й отримуємо нагороди. Немає більшого задоволення, коли чуєш відгук, який, ніби струна, в унісон із твоєю струною. Це ворушить тебе зсередини. Неймовірні емоції. 

Наразі ми з нетерпінням чекаємо на результат з одного київського кінофестивалю. Гадаю, це один із хвилюючих очікувань. Якщо ми отримаємо такий шанс, наш фільм виберуть, ми будемо безмежно щасливі представити його в Україні. Я думаю, той меседж, який несе фільм, принесе і додасть сил у тяжкі моменти тим, кому це конче необхідно. Хто в подібній ситуації — чи то дитина, чи доросла людина. Але це не пігулка від проблем — це лиш приклад переосмислити своє життя і розкрити потенціал.

На Каннському фестивалі з Кароліною Бомбою, президенткою фестивалю

Розкажіть про свій досвід у Каннах.

Канни — перший досвід знайомства із кіноіндустрією фестивалів. Я б побажала тим, хто тільки стає на цю доріжку, потрапити туди, бо це саме серце подій. І це буде початком любові й натхнення світу мистецтва кіноіндустрії.

Своїм видатним талантом і самовідданістю Софія залишила незгладимий слід у світі кіно. Вона піднялася на сцену Каннського всесвітнього кінофестивалю та стала переможницею, отримавши престижну нагороду «Найкращий акторський дебют».

Її надзвичайна гра захопила як глядачів, так і критиків, здобувши їй заслужене визнання. Здатність Софії показати й розказати свою історію справді надзвичайна, і ця нагорода є свідченням її виняткових природних акторських здібностей.

Ми познайомились із різними талановитими режисерами, директорами, акторами. Досі підтримуємо звʼязки. 

Які наступні кроки щодо фільму?

Зараз ми сфокусовані на кінофестивалях, щоб якомога більше зібрати глядачів та щоб нашу історії прийняли; показати Софію як актрису. Пошук інвесторів, які повірять в успіх фільму. Далі плануємо створити повнометражний фільм, який розкриє детальніше цю історію та глибокий меседж, який, надіємося, дійде до багатьох. Маємо великі плани! Віримо в те, що ці плани збудуться.

Чи налаштована Софійка на кар’єру професійної актриси? Якщо так, чи ви підтримуєте її в цьому?

Для того, щоб підсилити впевненість і розкрити талант і потенціал, я після роздумів ухвалила рішення направити Софію у цьому напрямку. Перед створенням фільму донька вже мала контракти з агенціями як актриса, проходила навчання в акторській школі онлайн, що в Каліфорнії. Я особисто виступаю не тільки режисером фільму, але і менеджером обох доньок — Софії та Міли. Уся сімʼя тільки за розвиток. Ми віримо у талант доньок. Це нова генерація акторів. Це майбутнє кіноіндустрії. 

Чи бракує світові толерантності?

Ви знаєте, в Америці це майже не відчувається. Я, до речі, колись міркувала про це. Що якби ми жили в Україні й там зіткнулися з алопецією, нам довелося б важко. Бо, на жаль, дуже різне сприйняття відмінних людей, які не такі, як основна частина. 

Як ви гадаєте, як незнайомі та знайомі люди мають поводити себе, бачачи таку проблему в когось?

Зазирнути в свою душу і запитати в себе, поставити себе на місце тієї людини, якій можуть бути адресовані запитання чи емоції. Там буде багато відповідей, якщо це адекватна людина. Тільки самовиховання та повага до інших підкаже потрібну реакцію. То може бути звичайна підтримка. Жалість у нашому випадку із Софі була б недоречна. Бо вона сама по собі сильна і не хотіла б, щоб її жаліли. Донька за рівноправні взаємини з людьми.

Як вам вдалося знайти в собі сили, щоб знову подивитися на життя без смутку й жалю?

Сил мені надавала і надає моя донька Софія. Саме її непохитність перед світом, в якому так багато жорстокості, вселяють віру в найкраще. Я не можу сказати, що не сумую і не жалію. Це все є десь глибоко в мені: спогади іншого життя та планів, але все залежить від того, як ми сприймаємо себе.

Наші плани все ж таки не змінилися, лиш змінився шлях, яким ми йдемо.

Цей шлях стійкіший в емоційному плані, бо ми готові сприймати все, що нам підготувала доля. Я прийняла наше нове життя, Софія прийняла себе нову, наша сімʼя та близькі прийняли наше нове життя.

Що б ви порадили людям, які зараз переживають схоже?

Порада дуже проста і водночас складна. Прийняти своє нове життя, дозволити собі бути тим, яким ти є, і повірити в себе. Кожен унікальний і неповторний, з великими чи маленькими, але талантами!

Чим живете зараз і що в майбутніх планах?

Зараз у нас подвійне життя, я б сказала, потрійне. Життя повсякденне, де ми в рутині з друзями та рідними. Життя кіноіндустрії. Життя з війною, де наші рідні і близькі. Усе це емоційно тяжко, але ми впораємося. Ми віримо в це.

Фото з Каннського кінофестивалю — одеситка Вікторія Лютик